“La fibrosi cistica, una malattia da scoprire” (articolo della squadriglia Pantere, gruppo Scout Rosolini 2)
La redazione ospita un articolo della squadriglia Pantere, gruppo Scout Rosolini 2, in cui i giovani scout affrontano il tema della fibrosi cistica, malattia che hanno conosciuto “poiché – scrivono – un nostro novizio ne è affetto”. Un articolo informativo, formativo e ricco di sensibilità. I giovani hanno intervistato il referente della Fondazione per la Ricerca della Fibrosi Cistica. La squadriglia Pantere ha venduto le colombe della ricerca e ha consegnato il ricavato all’associazione.
Il testo completo:
“Ci presentiamo, siamo la squadriglia PANTERE del gruppo scout ROSOLINI 2. Volevamo ringraziare subito chi in questo momento ci sta leggendo, perché per noi è molto importante. Quest’anno nel reparto abbiamo scoperto una realtà diversa dalla nostra, perché un nostro novizio è affetto da una malattia: la fibrosi cistica. Questa è una malattia genetica rara e molta diffusa, viene trasmessa dai genitori se entrambi portatori sani, per esserne affetti bisogna avere tutti e due i geni mutati, se invece un genitore trasmette un gene sano e l’altro mutato, allora il figlio sarà un portatore sano e quindi non necessita di cure. Quello che caratterizza la fibrosi cistica è la produzione di muco denso, vischioso, che tende ad ostruire i bronchi e i dotti del pancreas.
Ci sono diversi tipi di fibrosi cistica da cui poi variano i rispettivi sintomi. Dopo aver intervistato i genitori e il referente dell’associazione sulla ricerca, abbiamo scoperto molte informazioni sulla vita particolare di un ragazzo affetto da questa malattia. All’inizio non si sapeva molto a proposito della malattia, l’aspettativa di vita dei malati era al massimo di 5 anni. Già alla nascita si notava un’anomalia nel neonato per esempio aveva difficoltà ad espellere le feci, ma la cosa più strana e che ci ha lasciato sbalorditi sentendo il racconto dei nostri interlocutori è il modo in cui viene diagnosticata la malattia e cioè prelevando un campione di sudore e analizzando la quantità di sale che essa contiene, si ha la diagnosi.
Il referente dell’associazione sulla ricerca della fibrosi cistica ci ha raccontato la sua storia avendo lui stesso una figlia affetta da questa malattia. Da quando la fibrosi cistica è entrata a fare parte della sua vita il suo unico obiettivo è stato quello di far conoscere e spiegare alle persone comuni l’esistenza di essa, ha speso gran parte della sua vita facendo qualcosa che lo portasse a far conoscere sempre di più questa malattia, organizzando spettacoli, gare, è andato addirittura negli stadi di serie A per cercare di sensibilizzare le persone sulla ricerca e sulla sua importanza, aiutandolo così a portare a termine questo suo sogno e cioè incentivare la ricerca perché è l’unico modo per trovare nuove cure donando una qualità di vita migliore ai malati.
La ricerca offre sempre di più cure innovative e potenzialmente risolutive della malattia. Un ragazzo malato è costretto a prendere tutti i giorni vari tipi di medicine non potendone farne a meno, perché sono salva vita. Ogni giorno deve usufruire dell’aereosol anche più volte al giorno, per fortuna, e grazie alla ricerca chi è affetto da questa malattia, oggi può concedersi qualche sconto grazie alla scoperta di nuovi medicinali. Quello che ci ha colpito di più dell’intervista fatta al referente, è la dedizione che ha messo e che mette tutt’ora nel perseguire l’obbiettivo suo e dell’associazione.
Durante l’intervista ci ha detto una frase che ci ha colpito molto: “Quando avete un obiettivo e un sogno non fermatevi mai perché solo se ci si crede veramente in un modo o nell’altro li vedrete realizzati”, detto da qualcuno che all’inizio aveva tutti i motivi del mondo per fermarsi, scoraggiato com’era e solo in tutta la Sicilia, e vedendo adesso com’ è riuscito a far conoscere sempre di più la malattia portando così un contributo materiale alla ricerca e continuando a farlo con tutta la voglia e l’energia che mette ogni giorno, per noi è uno sprono per fare lo stesso non fermandoci all’emozione del momento. Con l’arrivo del nostro fratellino al reparto abbiamo capito molte cose, rispetto a noi lui vive una vita un po’ più in salita in confronto alla nostra ma nonostante questo è comunque un ragazzo intelligente determinato e con tanta voglia di fare, ha la fortuna di avere dei genitori che lo sostengono e che gli stanno accanto, e siamo felici che abbia deciso di intraprendere questo nuovo percorso nel nostro gruppo scout. Anche noi squadriglia PANTERE ci impegniamo ad incentivare la ricerca aiutando con i mezzi a noi a disposizione, con l’informazione e soprattutto sensibilizzando gli altri sul fatto che anche dando un piccolo contributo si può cambiare in positivo la vita di molti!
